Версия для печати
28-мая-2025

«Ашана» и «Круг добра» объединили усилия для помощи мальчику с редким заболеванием

Сухум. 28 мая 2025. Апсныпресс. Культурно-благотворительный фонд «Ашана» и фонд «Круг добра» объединили усилия для помощи четырехлетнему ребенку с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна, продемонстрировав эффективность взаимодействия на благо детей с тяжёлыми заболеваниями.

Семья, в которой ребёнку поставили угрожающий жизни диагноз, обратилась за поддержкой в КБФ «Ашана». Был организован медицинский консилиум, который рекомендовал применение инновационного и крайне дорогого препарата генной терапии однократного применения «Элевидис».  Также были проведены консультации с Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра».

Благодаря оперативной координации действий фондов «Ашана» и «Круг Добра» весь процесс был организован максимально оперативно и комфортно для семьи.  23 мая 2025 года препарат ввели ребенку. Мальчик проходит курс реабилитации под наблюдением врачей.

«Круг добра» - дополнительный к госпрограммам  РФ механизм организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Фонд имеет возможность закупать в том числе незарегистрированные в России препараты. В перечень его закупок  входит и «Элевидис».

Источник средств Фонда «Круга добра» – часть прогрессивного  налога (2%) на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год. В 2024 году фонд направил на помощь детям 200,1 млрд рублей, включая закупку дорогостоящих генных препаратов.

Создание в 2021 году Фонда «Круг добра» стало стимулом для развития диагностики: с 2023 года неонатальный скрининг в России расширен с 5 до 36 наследственных заболеваний. Миодистрофия Дюшенна в этот список пока не входит, но возможность приобретения лекарств через «Круг добра» мотивирует повышать осведомлённость врачей об этом заболевании, активнее выявлять такие случаи.

Первый успешный опыт сотрудничества двух фондов заложил основу для будущих проектов — от повышения эффективности маршрутизации пациентов до совместной работы с международными фармакологическими компаниями. Это не только спасение конкретного ребенка, но и шаг к дальнейшим системным изменениям в сфере общественных отношений: укрепление инфраструктуры помощи, прозрачное использование средств и интеграция НКО в государственные программы социальной поддержки и медицинской помощи.


Прочитано 327 раз Последнее изменение 29.05.2025